Hoe kun je ALS vaststellen?

Voor het stellen van de diagnose kan een MRI nodig zijn. Een Magnetic Resonance Imaging (MRI) is de meest gebruikte beeldvormende test voor het onderzoeken van de hersenen en het ruggenmerg.

Hoe oud kun je worden met de ziekte van Duchenne?

Kinderen zijn gemiddeld vier jaar als Duchenne wordt ontdekt. Tot voor kort werden zij gemiddeld slechts 27 jaar. De spieren gaan gedurende hun leven geleidelijk achteruit en ze overlijden uiteindelijk vaak aan hartfalen of een longontsteking, door aantasting van de ademhalingsspieren.

Hoe maak je een diagnose?

Een diagnose wordt (na verwijzing door de huisarts) vastgesteld door een psycholoog of psychiater. Deze kijkt naar al je klachten en symptomen door vragen te stellen en naar je te luisteren, soms vragenlijsten af te nemen en je gedrag te observeren.

Hoe begon ALS?

Wat nu bekend staat als de Ice Bucket Challenge begon dit voorjaar in de Verenigde Staten toen een ALS-patiënt besloot ‘awareness’ voor zijn ziekte te creëren en anderen opriep hetzelfde te doen. Begin augustus werd de eerste Nederlander uitgenodigd mee te doen, en de rest is geschiedenis.

Is ALS Geneeslijk?

ALS verergert meestal snel en is niet te genezen. De ziekte komt voor bij 3 van de 100.000 mensen. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose.

Wat is Amyotrofe?

Amyotrofie betekent “verlies van het spierweefsel” (myo=spier). Sclerose betekent verharding.

Wat zijn de symptomen van spierzwakte?

Symptomen van spierzwakte

• Slap gevoel in ledematen.
• Slappe spieren.
• Krachtverlies.
• Vermoeidheid.
• Spierverzakking.

Welke ziekte lijkt op ALS?

Naast ALS bestaan er 2 ziektes die veel op ALS lijken, namelijk PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie) en PLS (Primaire Laterale Sclerose). Deze kunnen overgaan in ALS. Ook hierbij worden de spieren steeds zwakker of spastisch. Het verloop van de ziekten verschilt per persoon.

Is ALS behandelbaar?

Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor ALS-patiënten, het middel riluzole. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS geneest, is goede zorg en begeleiding voor de patiënt en zijn omgeving zeer belangrijk.

Kan je ALS overleven?

ALS is een fatale aandoening. De gemiddelde overlevingstijd vanaf het ontstaan van klinische tekenen van spierzwakte is 4 tot 5 jaar. Langere overleving komt regelmatig voor, ongeveer 15% van de patiënten leeft langer dan 5 jaar na het stellen van de diagnose en 5% van de patiënten overleeft meer dan 10 jaar.